Plus qu'une histoire de maux
Plus qu’une histoire de maux, c’est le titre d’un magazine virtuel dont l’objectif est de démystifier la douleur chronique et les nombreux préjugés qui en découlent, en alliant les savoirs des personnes vivant avec la maladie et les compétences de la communauté étudiante de recherche.
Initié par Marimée Godbout-Parent, étudiante-chercheuse au sein de la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique de l’UQAT, le projet représente beaucoup plus qu’une publication traditionnelle. Il s’agit d’un lieu de partage des connaissances issues de la science et du vécu des personnes directement touchées par la douleur chronique. En effet, le contenu du magazine s’appuie sur les expériences personnelles de personnes qui vivent avec la douleur au quotidien et qui ont accepté de livrer un témoignage, sur n’importe quel sujet, sans tabou.
Pour chaque témoignage, un article de vulgarisation scientifique est rédigé et proposé aux lectrices et aux lecteurs. Ce projet innovant représente une occasion idéale de créer un dialogue enrichissant et de stimuler le partage de connaissances diversifiées entre toutes les personnes préoccupées par la douleur chronique.
Résumé du projet | Exemples de vulgarisation scientifique
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Tout savoir sur le projet
Découvrir le magazineÉquipe
Co rédactrice en chef du magazinePatiente-partenaire au sein de la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique
Co rédacteur en chef du magazinePatient-partenaire au sein de la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique
Directrice du projetÉtudiante chercheuse au sein de la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique
GraphisteAgente de recherche à l’Unité d’enseignement et de recherche en sciences de la santé
MentoreProfesseure titulaire à la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique
MentoreProfesseure et directrice de la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique
Ce projet est financé par les Fonds de recherche du Québec dans le cadre du concours DIALOGUE.
Partenaires
INFORMATION
Marimée Godbout-Parent
marimee.godbout-parent@uqat.ca
Résumé de projet
La douleur chronique se définit comme une douleur qui va persister pour plus de 3 mois. Cette maladie touche environ 1 adulte sur 5 au Canada, et a de sérieux impacts sur le bien-être physique et émotionnel, le sommeil, la vie de famille et le travail. Cette condition coûte également très cher, tant pour les personnes qui vivent avec la douleur chronique, que pour notre système de santé publique. On parle d’environ 40 milliards de dollars par année! Malheureusement, la douleur chronique demeure une maladie sous-rapportée, peu reconnue, sous-diagnostiquée, fréquemment traitée de façon inadéquate et surtout très stigmatisée. Cette stigmatisation provient de plusieurs fausses idées telles qu’une croyance que les personnes qui vivent avec la maladie sont en réalité simplement paresseuses ou qu’elles deviennent accros à leurs médicaments. Ces commentaires augmentent la difficulté à verbaliser la maladie chez les patientes et les patients.
Ainsi, le magazine Plus qu’une histoire de maux se veut un lieu de partage de connaissances issues de la science et du vécu des personnes vivant avec la douleur chronique au quotidien. Dans un premier temps, des personnes vivant avec la maladie seront invitées à partager leur expérience par l’écriture, la vidéo ou l’art. Les partages d’expériences sous diverses formes pourront aborder n’importe quel sujet, sans tabous, en lien avec leur vécu avec la maladie. La création du témoignage sera accompagnée par un étudiant ou une étudiante du Réseau québécois des étudiants-chercheurs sur la douleur (RQECD).
Dans un deuxième temps, l’étudiant jumelé aux patient(e)s partenaires devra rédiger un article de vulgarisation traitant d’un sujet abordé dans le témoignage de la personne participante. Les témoignages et les articles vulgarisés seront ensuite publiés dans la revue virtuelle, qui sera hébergée sur le site internet de l’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC).
La revue sera chapeautée par deux patients partenaires qui agiront à titre de rédacteurs en chef, afin d’assurer la qualité du contenu. Cet exercice de co rédaction vulgarisée aura de multiples retombées. Pour les personnes étudiantes, il s’agira de l’apprentissage du partenariat avec des personnes issues de la communauté vivant avec de la douleur chronique, tout en pratiquant la vulgarisation scientifique. Pour les personnes atteintes de douleur chronique, ce sera une opportunité de partager leur vécu dans un endroit sécurisant, de se sentir validées et écoutées, tout en participant entant qu’acteur principal dans le monde de la recherche. Ce sera l’opportunité de créer des liens entre les personnes qui vivent avec de la douleur, les personnes étudiantes en recherche sur le sujet et les chercheurs et chercheures en douleur.
La mise sur pied de ce magazine pourrait aider à la reconnaissance de la douleur chronique, à briser la stigmatisation qui l’entoure, à contribuer à ouvrir le dialogue entre les différents acteurs en douleur et à encourager un partage de connaissances riche et diversifié.